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Doenças raras são tema de webinar promovido pelo MPMT nesta sexta (27)

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Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro online será realizado das 8h às 10h, via plataforma Microsoft Teams, com transmissão ao vivo pelo canal do Ministério Público de Mato Grosso no YouTube.O Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e celebrado desde 2008, tem como objetivo sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento, da inclusão e da equidade.A programação do webinar inclui abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A palestrante possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz, abordará os aspectos jurídicos do tema. Após cada exposição, o público poderá enviar perguntas e esclarecer dúvidas.Os participantes receberão certificado mediante assinatura da lista de presença.Doenças raras – De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos, enquanto a maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que costuma ocorrer tardiamente, após consultas com até dez médicos diferentes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.A falta de tratamento específico é um dos maiores desafios. Para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 3% contam com procedimentos cirúrgicos ou medicamentos capazes de atenuar sintomas, e somente 2% dispõem de medicamentos órfãos, desenvolvidos para interferir na progressão dessas enfermidades. “Diante desse panorama, tornase ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte adequado às famílias. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público, e é justamente por isso que o Ministério Público promove este evento, para informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras”, argumenta o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira. Conforme levantamento da Fast Medicamentos, farmácia especializada em medicamentos de alto custo e tratamentos complexos, as 10 doenças raras mais comuns entre os brasileiros são: Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC). Saiba mais sobre o assunto aqui.

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Fonte: Ministério Público MT – MT

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Fundações privadas são tema de entrevista no Espaço MP por Elas

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O papel das fundações privadas na promoção do interesse público e na transformação social foi tema da entrevista realizada nesta quarta-feira (15), no Espaço MP por Elas, no Pantanal Shopping, em Cuiabá. A atividade integrou a programação do projeto Diálogos com a Sociedade, do Ministério Público de Mato Grosso (MPMT), e contou com a participação do promotor de Justiça Renee do Ó Souza e do diretor-presidente da Fundação de Apoio ao Desenvolvimento Institucional, Científico e Tecnológico (Funadif), José Bispo Barbosa.Durante a entrevista, o promotor de Justiça Renee do Ó Souza explicou a atuação do Ministério Público no velamento das fundações privadas, atribuição institucional que visa garantir que essas entidades cumpram fielmente suas finalidades estatutárias e o interesse público.Segundo o promotor de Justiça, as fundações são pessoas jurídicas criadas para congregar vontades e recursos em torno de objetivos específicos, com foco em atividades altruísticas. “Uma fundação é semelhante a uma empresa comum, uma pessoa jurídica, mas ao contrário das empresas, ela não possui finalidade lucrativa. Contudo, não é apenas a ausência do lucro que a distingue. As fundações têm finalidades específicas e uma atuação vinculada a esses objetivos”, destacou.Renee do Ó Souza ressaltou que, diferentemente das empresas, que possuem ampla liberdade de atuação, as fundações privadas só podem desenvolver atividades autorizadas pela legislação e compatíveis com suas finalidades institucionais. “Elas podem comercializar produtos ou serviços desde que isso esteja previsto em lei e relacionado à sua finalidade altruística”, explicou.O diretor-presidente da Fundação de Apoio ao Desenvolvimento do IFMT (Funadif), José Bispo Barbosa, compartilhou a experiência da fundação, que completa três anos de criação em 2026. Segundo ele, nesse período, a Funadif já executou mais de 60 projetos voltados principalmente à educação e à inclusão social.Um dos destaques é o projeto Universidade na Diversidade, desenvolvido em comunidades de todo o país. José Bispo explicou que a fundação assumiu inicialmente 384 cursinhos populares que não haviam sido executados por outra instituição e, atualmente, o projeto alcança 1.293 cursinhos em todos os estados brasileiros, com atendimento estimado de cerca de 70 mil pessoas, muitas delas em situação de vulnerabilidade, incluindo comunidades quilombolas e populações desassistidas.De acordo com o diretor-presidente, o objetivo é ampliar o acesso ao ensino superior, possibilitando que essas pessoas se preparem para o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) e ingressem em uma faculdade.José Bispo ressaltou que as fundações de apoio desempenham um papel complementar às instituições públicas de ensino, especialmente diante das limitações orçamentárias. “O orçamento das instituições públicas é bastante engessado e grande parte é destinada a pessoal e custeio. As fundações funcionam como um amparo, viabilizando investimentos como a compra de laboratórios, equipamentos e outras estruturas essenciais para a educação”, afirmou.Neste sentido, o promotor explicou ainda que a supervisão exercida pelo Ministério Público tem justamente o propósito de aproximar as fundações privadas do interesse público e demonstrar que é possível promover o bem comum a partir da iniciativa privada, com responsabilidade e transparência.O promotor também esclareceu uma percepção equivocada existente no imaginário popular de que fundações não podem obter receitas. Segundo ele, essa compreensão restrita acaba limitando a visão sobre a atuação dessas instituições. “As fundações podem desempenhar quaisquer atividades permitidas pela legislação e obter receitas com isso. O que se espera é que desenvolvam modelos de negócios capazes de garantir sustentabilidade financeira de longo prazo, sem dependência exclusiva de recursos públicos”, afirmou.Assista à entrevista na íntegra aqui.  Espaço MP Por Elas – aberto ao público até a próxima sexta-feira, o Espaço MP Por Elas integra a programação da temporada 2026 do projeto Diálogos com a Sociedade. As entrevistas permanecem disponíveis nos canais digitais do Ministério Público de Mato Grosso, ampliando o acesso à informação e reforçando o compromisso institucional com a promoção da cidadania, da dignidade e dos direitos das mulheres. A edição 2026 do projeto Diálogos com a Sociedade é realizada pelo MPMT em parceria com a Fiemt, o Serviço Social da Indústria (Sesi-MT), Águas Cuiabá, Energisa Mato Grosso, Amaggi, Instituto Mato-grossense da Carne (Imac), Pantanal Shopping, Monza Tintas, Sofisticato, Janaína Figueiredo – Arquitetura e Interiores, e Roberta Granzotto Decor. 

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Fonte: Ministério Público MT – MT

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