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Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

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“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

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De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


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Fonte: ALMT – MT

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Realidades do interior podem inspirar reportagens para o Troféu Parlamento

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As diferentes realidades dos municípios de Mato Grosso podem render boas pautas para a segunda edição do Prêmio ALMT de Jornalismo – Troféu Parlamento. A proximidade com as comunidades, o conhecimento das particularidades locais e o acesso a personagens e histórias do cotidiano são características que podem contribuir para reportagens relevantes e de interesse estadual.

Para o presidente do Sindicato dos Jornalistas de Mato Grosso (Sindjor-MT), Itamar Perenha, a participação de profissionais do interior amplia a diversidade de trabalhos apresentados na premiação. Segundo ele, apesar da concentração da mídia corporativa na capital, os jornalistas que atuam nos municípios estão diariamente diante de situações que podem resultar em reportagens de qualidade. “O Troféu Parlamento, ao incluir esses trabalhos, amplia o reconhecimento e incentiva a prática de um jornalismo cada vez mais qualificado”, afirma.

A coordenadora do curso de Jornalismo da Universidade do Estado de Mato Grosso (Unemat), Rosceli Kochhann, destaca que a diversidade regional é uma oportunidade para estudantes e profissionais desenvolverem um olhar mais atento para as demandas da população. “Boas pautas nascem da pluralidade de experiências e da amplitude das percepções de mundo. O Mato Grosso é um estado diverso, onde cada região tem suas particularidades”, frisa.

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Segundo Rosceli, uma pauta que surge em um município nem sempre está restrita àquela localidade. “Uma ação desenvolvida em uma comunidade específica pode, por vezes, inspirar ações que resolvam problemas encontrados em outros espaços e realidades”, afirma.

Essa perspectiva dialoga diretamente com o tema desta edição, “Onde a lei nasce, a cidadania cresce”. Para a professora, o jornalismo tem papel importante ao tornar acessíveis informações sobre leis, projetos e debates do Legislativo e mostrar como eles repercutem na vida da população.

Inscrições – O Prêmio ALMT de Jornalismo recebe, até 9 de novembro, trabalhos em cinco categorias: reportagem em texto, fotojornalismo, telejornalismo, radiojornalismo e universitário. Podem participar trabalhos publicados em veículos de imprensa ou produzidos em instituições de ensino superior sediadas em Mato Grosso.

Para Itamar, os profissionais do interior devem aproveitar a oportunidade para apresentar suas melhores produções. “Para participar do Troféu Parlamento, tanto na edição presente quanto nas edições futuras basta disposição, boa vontade e aplicação”, afirma.

Na categoria universitária, o prêmio também estimula estudantes a conhecerem o trabalho do Legislativo e seus impactos na sociedade, contribuindo para o amadurecimento das pautas. “Eles se sentem motivados a buscar informação sobre projetos que estão sendo propostos, promovem debates buscando compreender a aplicabilidade prática desses projetos para, assim, amadurecerem suas pautas”, afirma Rosceli.

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Segundo ela, a premiação também reconhece produções que muitas vezes não encontram espaço para publicação. “Circular as suas produções em espaços como os prêmios torna-se uma forma de reconhecer o trabalho por eles desenvolvido e estimular a produção de novas boas pautas”, diz.

As inscrições devem ser feitas pelo site www.trofeuparlamento.com.br, onde também está disponível o regulamento.

Serão premiados os três melhores trabalhos de cada categoria. O primeiro lugar receberá R$ 30 mil e o Troféu Parlamento; o segundo, R$ 20 mil e placa de homenagem; e o terceiro, R$ 10 mil e placa de homenagem.

Na primeira edição, foram inscritos 293 trabalhos de 19 municípios mato-grossenses, reforçando a diversidade da produção jornalística no estado.

Fonte: ALMT – MT

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