“Se eu estou viva hoje é por Deus e pela ciência”, relata. Edileuza fez o tratamento no Hospital do Câncer em Cuiabá onde conheceu dois médicos, ambos Rafael, que ela faz questão de agradecer. “Os Rafaeis foram enviados por Deus para me salvar”. Entre os dias 21 de outubro a 21 de novembro de 2021 ela passou por três cirurgias, todas em Cuiabá. Depois, enfrentou mais uma, essa no Hospital Regional de Sorriso. Na última saiu com a bolsa de colostomia e ela já sabe: essa será sua companheira para sempre, “sou uma paciente sem reversão”, explica.

Mas quem pensa que a condição faz com que Edileuza fique trancada dentro de casa, encontra outra realidade ao se deparar com uma mulher brincalhona, risonha e super de bem com a vida. “No começo foi difícil, muito difícil, eu não sabia nem como trocar essa bolsa; eu e minha filha vimos muito vídeo no youtube para aprender, hoje tiro de letra e ainda recebo a bolsa em casa, encaminhada pela Prefeitura uma vez por mês para quem está no grupo e é atendido pelo SUS (Sistema Único de Saúde)”, diz.

“Para mim não tem tempo ruim; faço todo o serviço de casa, claro que com cuidado, vou ao mercado, passeio, agradeço e sei que vou viver bem e com minha família por muitos anos”, já completa sorrindo.

E sem perder o sorriso, Edileuza frisa que foi depois do câncer e da bolsa que pensou no “valor de viver bem” e viver momentos com a possibilidade de fazer coisas que parecem pouco importantes, como arrumar a própria casa. “É gratificante viver; eu agradeço todos os dias por quem criou a bolsa e deu a mim e a outros pacientes a possibilidade de ter qualidade de vida”, acrescenta.

E é essa experiência e alegria que essa mulher cheia de vida busca compartilhar com os demais pacientes ostomizados que frequentam o grupo sorrisense. Nos encontros mensais, Edileuza relata um pouco de sua experiência aos demais pacientes e incentiva cada um a retomar as “rédeas da vida”. Como na letra da música “é preciso saber viver”, pontua.

Recentemente, para reforçar o apoio mútuo, o grupo também passou a participar da Terapia Comunicativa Integrativa (TCI). Técnica em desenvolvimento com os pacientes ostomizados de Sorriso desde 2024, a TCI é uma nova política do Sistema Único de Saúde (SUS) que busca orientar o paciente a desabafar em grupo. Três servidoras da Secretaria de Saúde de Sorriso participam da formação proposta pelo SUS e aplicam a política com os ostomizados.

Coordenadora do departamento de Educação em Saúde e uma das formadoras da TCI, Sílvia Gehring, ressalta que “quando você não fala seu corpo adoece, quando fala o corpo agradece e na TCI o paciente chega com várias dúvidas e dores e saí com alívio e soluções”, explica.

Sílvia lembra que o paciente ostomizado enfrenta muitas dificuldades. O uso da bolsa de colostomia ou de urostomia, é difícil e encontra resistência por parte do próprio. “Por isso formamos esse grupo para que todos possam trocar suas experiencias, dar apoio um ao outro e também aos familiares desses pacientes; a Edileuza é uma das pacientes que mais traz relatos e coloca em prática a alegria de viver”, relata.

As atividades iniciaram em março de 2023 e desde então o grupo de apoio mútuo conta com encontro mensais com temáticas diferentes a cada conversa. As ações integram o projeto “Promovendo qualidade de vida aos pacientes ostomizados” com o intuito de propiciar conhecimento seguro e de qualidade aos pacientes, além da troca de experiências.

“Quando você se reconhece no outro, percebe que há mais pessoas na mesma situação, você reafirma a condição de que não está sozinho, de que há mais pessoas passando por esse momento. Enfrentando a dificuldade juntos, tudo fica mais leve”, frisa.

Todas as atividades realizadas pelo grupo são orientadas pelo departamento de Educação em Saúde e da Comissão de Integração de Ensino e Serviço Municipal de Educação Permanente em Saúde (Cies) e da Academia de Saúde da Secretaria Municipal de Saúde. “Conhece alguém que é ostomizado, tem paciente em casa? Nos procure, fale do nosso grupo, vamos aumentar a rede do bem pelo outro”, finaliza Sílvia.

Próximo encontro

E para quem é ostomizado ou familiar de paciente e quiser seguir o conselho da Sílvia, o grupo de ostomizados de Sorriso irá realizar o segundo encontro do ano neste sábado, dia 15 de março. Com o tema “Promovendo qualidade de vida aos pacientes ostomizados”, o encontro será na Sala de Formação da Semsas, das 7 às 11 horas. Durante toda a manhã, as equipes da Comissão Integrada de Educação e Saúde (CIES) e da Academia da Saúde estarão lá para mais uma roda de Terapia Comunicativa Integrativa (TCI) e coordenar atividades recreativas.

Quem são os pacientes ostomizados

Já ouviu falar em bolsas de colostomia ou de urostomia? Conhece alguém que faz uso dessas bolsas? Necessárias quando há alguma condição que impossibilite o paciente de evacuar naturalmente no caso da colostomia ou de urinar no caso da urostomia, essas bolsas incluem procedimentos responsáveis por salvar a vida de muitas pessoas. A pessoa ostomizada, condição desses pacientes, é aquela que passou por uma intervenção cirúrgica e, que precisa fazer uso de uma dessas bolsas para melhorar a qualidade de vida. Para facilitar e propiciar mais qualidade de vida aos 24 pacientes ostomizados que vivem em Sorriso o Município realiza a entrega domiciliar dessas bolsas aos pacientes cadastrados.